Sara Sophía solo quiere crecer y vivir como los demás niños

La historia de Sara Sophía Barros Morales, una niña de 6 años con una enfermedad degenerativa que desea vivir y cumplir sus sueños, y la realidad burocrática en el sistema de salud colombiano, a pesar de existir una Ley Estatutaria de Salud que garantiza el derecho fundamental a la salud a todos los colombianos

Sara es la hija de Nilson Barros y Laura Morales. Ella vive con sus padres en Barranquilla, tiene 6 años de edad, sueña con ser una gran profesional y la califican como una niña “inteligente, aventurera”, “que aún le falta mucho camino por recorrer” como toda niña de tan corta edad.

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Y aunque Sara padece atrofia muscular espinal (AME) tipo 2, una enfermedad neurodegenerativa y limitante que cada día avanza más y que en este momento amenaza los sueños de ella y sus padres sobre su presente y su futuro, desde finales del año pasado apareció una luz de esperanza para guerrear contra esa enfermedad.

En noviembre de 2017, en uno de sus controles médicos trimestrales, el médico genetista Asid Rodríguez que la valora a ella a través de Salud Total EPS por intermedio del Hospital de la Universidad del Norte, le prescribió un medicamento que se ha constituido en la esperanza para los pacientes que tienen AME: spinraza. Este medicamento detiene la enfermedad y ha producido resultados prometedores en niños con corta edad que parecen la atrofia muscular espinal, de acuerdo con publicaciones científicas internacionales de genética médica.

Sin embargo, este medicamento no ha sido entregado para su administración porque según Laura Morales, madre de Sara “la EPS no lo autoriza porque el INVIMA no da el permiso de ingreso del medicamento”. En otras palabras, el medicamento sprinraza no tiene registro del INVIMA para ser utilizado en Colombia y por ello, aunque esté prescrito por el médico genetista de Sara y que la valora a ella por cuenta de la EPS a la que está asegurada, no se le puede administrar por un trámite burocrático que amenaza las expectativas de vida y crecimiento personal de esta pequeña.

Al inicio de este escrito están referenciados dos apartes de la Ley que en Colombia se expidió para definir el ámbito del derecho fundamental a la salud para todos los colombianos, estableció mecanismos para su protección y reglamentó este derecho, la Ley 1751 de 2015, conocida como la Ley Estatutaria de Salud. En el primero de esos apartes, se transcribe el artículo 2º. (“Naturaleza y contenido del derecho fundamental a la salud”), en el que se establece que la prestación del derecho a la salud se “ejecuta bajo la indelegable dirección, supervisión, organización, regulación, coordinación y control del Estado”, de tal modo que está en el mismo Estado la responsabilidad de integrar y articular a todas las entidades del sector salud para garantizar el acceso efectivo de los colombianos a los diferentes componentes de la atención en salud, incluyendo los medicamentos que requieren el registro del INVIMA para su comercialización y uso por parte de los habitantes en este país.

En otro artículo de la citada Ley, (artículo 6º., literal f, “Elementos y principios del derecho fundamental a la salud”), se establece que “el Estado debe implementar medidas concretas y específicas para garantizar la atención integral a niñas, niños y adolescentes. En cumplimiento de sus derechos prevalentes establecidos por la Constitución Política”, o sea que le asiste al Estado la responsabilidad de garantizarle a Sara, en cumplimiento de lo establecido en la Constitución de 1991 en la que se le establecieron derechos prevalente a los niños, la obligación de actuar con medidas concretas y específicas para garantizarle la atención integral a ella, así como a los demás menores (niñas, niños y adolescentes) en Colombia.

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Así las cosas, Colombia, Barranquilla, Nilson y Laura sus padres, y la misma Sara, esperan que de manera inmediata, por la salud y la vida de ella, las diferencias agencias estatales se articulen en sus funciones y competencias, y puedan generar una acción conjunta que permita la asignación del registro del sprinraza por parte del INVIMA, se consiga así la autorización de la EPS para cumplir con la prescripción que hizo el médico genetista desde noviembre del año pasado y finalmente Sara pueda tener acceso efectivo a dicho medicamento y pueda tener la opción de disfrutar de los beneficios terapéuticos del mismo.

NOTA: El miércoles o de mayo, en conversación vía whatsapp con Laura Morales, la madre de Sara, me informó que el INVIMA los contactó a ellos como padres de la menor, y tendrá reunión con ellos el próximo jueves. Ojalá sea para que le asignen el registro al medicamento spinraza…

El autor es Médico Cirujano y Especialista en Gerencia de Servicios de Salud (Universidad del Norte, Barranquilla); Especialista en Seguridad Social Latinoamericana (CIESS, México). Ha sido: Vicepresidente Nacional de la Asociación Colombiana de Hospitales y Clínicas; Consejero Nacional, Departamental del Atlántico y Distrital de Barranquilla de Seguridad Social en Salud; miembro de juntas directivas y asesor de IPS privadas y empresas sociales del estado; asesor en salud en entidades territoriales; asesor de la Contraloría General de la República. Actualmente: conferencista nacional e internacional en reformas de salud; docente universitario de postgrado en legislación en salud; columnista en medios impresos y virtuales; consultor y asesor en servicios de salud.